Consecuencias de la Espina Bífida.

La intención del siguiente post es revisar los estudios de resultados que documentan las consecuencias de la espina bífida en adultos. Esto con la intención de reconocer áreas de mejora potencial en el tratamiento de niños para que puedan tener vidas más fructíferas como adultos.

Consecuencias de la espina bífida
Consecuencias de la espina bífida
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    Experiencia con la espina bífida en adultos.

    Lamentablemente, nadie tiene mucha experiencia en el tratamiento de adultos con espina bífida. Los pacientes que nacieron antes de 1950 no se habrían beneficiado de las derivaciones que tenemos hoy para la hidrocefalia. Muy pocos adultos nacidos con espina bífida antes de 1950 están vivos hoy. La mayoría de esos bebés habrían muerto en la infancia por complicaciones de hidrocefalia.

    Las personas nacidas entre 1950 y 1970 se habrían beneficiado de la derivación de su hidrocefalia. Sin embargo, la atención urológica no era tan sofisticada como lo es hoy. La monitorización urodinámica de la función de la vejiga y el cateterismo recto intermitente no se habían desarrollado. La obstrucción y el reflujo conducen a pielonefritis crónica. Desafortunadamente, muchas de esas personas murieron a fines de la adolescencia o principios de los veinte años debido a insuficiencia renal.

    Los niños nacidos después de 1970 se han beneficiado tanto de las derivaciones para la hidrocefalia como de la atención urológica moderna. Este grupo ha sobrevivido hasta la edad adulta y representa una población en crecimiento, lo que presenta nuevos desafíos a los cuidadores.

    La pregunta principal es ¿Con qué frecuencia los adultos con espina bífida llevan vidas exitosas y productivas? Existen varios estudios que abordan la calidad de vida, el nivel de independencia y la autodeterminación. Los adolescentes y adultos jóvenes con espina bífida son menos independientes que una muestra de comparación de adolescentes y adultos sin espina bífida.

    Algunos estudios de intervención han demostrado ser prometedores para mejorar la independencia.  También el autocuidado de estos adultos jóvenes a través de grupos de mentoría, entrenamiento y apoyo de pares.

    Consecuencias de la espina bífida.

    La espina bífida acarrea ciertos problemas de movilidad y dependencia que son muy difíciles de manejar por el paciente en solitario. Debe tener apoyo tanto familiar como institucional para garantizar su buen desempeño y mejorar su calidad de vida. Veamos algunos de esos problemas.

    Desempleo.

    Una medida de éxito e independencia sería la capacidad de buscar y obtener empleo.

    Estudios han demostrado que solo el 17% de las personas con espina bífida estan completamente empleadas y el 14% estan empleadas a tiempo parcial. El 14% de los adultos todavía estan en etapa de formación. Mientras que el 6% no puede encontrar un trabajo remunerado y se ofrecen como trabajadores no asalariados.

    La estadística desafortunada es que el 49% estaban claramente desempleados y no tenían esperanzas de encontrar trabajo. Hay muchas razones por las cuales los adultos con espina bífida pueden tener dificultades para encontrar trabajo.

    El cociente intelectual promedio para un individuo con espina bífida es 80, con un 10% de esta población con un cociente intelectual inferior a 70. Muchos tienen dificultades para obtener el nivel de educación necesario para un trabajo altamente técnico.

    Muchos aún son socialmente incontinentes y permanecen continuamente mojados con orina. Estar mojado con orina les da un olor desagradable, lo que dificulta encontrar trabajo, ya que no son aceptados socialmente. La motivación es clave para cualquier ocupación. Desafortunadamente, muchos de los adultos con espina bífida han desarrollado una codependencia pasiva con sus padres, lo que dificulta el descanso de la familia.

    Las oportunidades de capacitación pueden no estar disponibles para este grupo, dependiendo de su comunidad. La movilidad y el transporte también pueden ser problemas dependiendo de cuán independientes sean con sus caminatas o sillas de ruedas. Las comunidades pueden variar mucho con respecto a la accesibilidad para sillas de ruedas.

    Aislamiento social.

    Casarse es otra señal de independencia de los padres. Y aunque los datos de matrimonio de pacientes con espina bífida on algo altos, aun así existe una gran población aislada. Un obstáculo obvio para el matrimonio sería la disfunción sexual relacionada con sus anormalidades de la médula espinal y paraplejia. Sin embargo, a pesar de su paraplejía, las encuestas de hombres con espina bífida descubrieron que el 72% pudo lograr una erección. Y el 54% pudo tener una eyaculación.

    El 31% de los hombres eran sexualmente activos. Las mujeres tienen menos problemas en esta área. Se encontró que el 49% de las mujeres eran sexualmente activas. Al observar a la población sexualmente activa, el 8% de los hombres pudieron engendrar un hijo. El 34% de las mujeres sexualmente activas pudieron quedar embarazadas y dar a luz por vía vaginal o cesárea.

    Falta de movilidad.

    La movilidad también es importante para la independencia, existen diversas estadísticas entre los estudios. Pero en general existe un acuerdo de que los individuos con bajo nivel lumbar y sacro tienen más probabilidades de caminar que los individuos con nivel torácico y alto lumbar.

    Para aquellos adultos con debilidad significativa en las piernas, la deambulación en silla de ruedas es definitivamente más eficiente.  También es preferida por la mayoría de los adultos con espina bífida de alto nivel. Las sillas de ruedas ofrecen más velocidad, menos energía y son más convenientes. Es mucho más fácil subir y bajar de una silla de ruedas que ponerse frenillos y quitárselos. El acto de caminar puede no valer la pena el esfuerzo extra.

    Caminar tiene algunas ventajas para aquellos adultos que han mantenido la capacidad y la motivación para caminar. Caminar te permite acceder a más lugares. Le da más ejercicio, lo que podría ayudarlo a controlar el peso. Caminar y soportar peso puede ayudar a prevenir la osteoporosis y prevenir fracturas. Los adultos con espina bífida que caminan tienden a tener menos úlceras cutáneas por presión graves que los confinados en una silla de ruedas.

    El dolor musculoesquelético será una de las razones por las cuales los pacientes adultos con espina bífida buscarán atención médica. El treinta y cinco por ciento de los adultos encuestados se quejan de dolor en las extremidades superiores. Y la mayoría de estos tienen dolor en el codo o la muñeca debido al uso excesivo.

    El uso excesivo es más probable por el uso de muletas como apoyo para caminar. Los tratamientos consisten en modificar su actividad, fisioterapia, ortesis y medicamentos antiinflamatorios. El dolor de espalda es común y requiere mucho trabajo. El diagnóstico diferencial para el dolor de espalda incluye cordón atado, escoliosis, espondilolistesis, así como problemas mecánicos relacionados con su marcha anormal.

    Degradación de la Piel.

    El problema más frecuente, costoso y peor visto en adultos con espina bífida es la degradación de la piel. El 85% de los adultos con espina bífida han tenido problemas con llagas en la piel al menos una vez en la vida. Algunos, por supuesto, sufren de úlceras cutáneas crónicas. La causa de las llagas en la piel es la piel insensible y la deformidad, ya sea por escoliosis, cifosis, oblicuidad pélvica o contracturas.

    La prevención y el tratamiento deben incluir la corrección de la deformidad. También la educación del paciente y las modificaciones de la silla de ruedas, además de tratar la úlcera de la piel con cuidado de heridas.

    Acciones preventivas y de mejora para personas con espina bífida.

    Es importante evaluar primero el estado neurológico del niño. No solo concentrarse en la lesión de la médula espinal creada por el defecto espinal, sino observar el cuadro neurológico total. Con el advenimiento de la resonancia magnética, ciertamente se recomienda obtener imágenes del cerebro y de toda la médula espinal.

    La idea es determinar el nivel de lesión en la médula espinal, y como afecta la función cerebral. Antes de cerrar el defecto espinal, es recomendable una prueba muscular manual para determinar el nivel de lesión de la médula espinal. Este examen muscular manual se repite de 5 a 7 días después de la cirugía y luego cada 3 meses.

    La prueba muscular manual es limitada y, por lo tanto, imprecisa en niños.

    Una vez que se determina el nivel de lesión y se llega a metas y expectativas razonables para el niño, se comienza la educación de los padres. Esto para que puedan manejar el impacto emocional de tener un hijo con espina bífida. Muchas veces la educación de los padres se retrasa debido al dolor que a veces es abrumador para los padres.

    La terapia física y ocupacional se inicia inmediatamente para comenzar el rango de movimiento y los ejercicios de estiramiento para prevenir las contracturas articulares. Se advierte a los padres que el desarrollo motor normalmente se retrasa y no pueden comparar a su bebé con un niño sin espina bífida.

    La silla de ruedas.

    A medida que los niños con lesiones torácicas y lumbares altas se acercan a la adolescencia, la mayoría depende cada vez más de las sillas de ruedas para su movilidad. Esto ocurre por varias razones. A medida que los niños crecen y aumentan de peso, la movilidad se vuelve más difícil. Se necesita mucha energía para caminar y la movilidad usando una silla de ruedas se vuelve más eficiente y más rápida que caminar.

    Debido a que la mayoría de los niños no se convertirán en ambulantes comunitarios efectivos, se debe considerar el uso suplementario o primario de la silla de ruedas en los niños. Las sillas de ruedas ofrecen la ventaja de la velocidad, la eficiencia y ahora son socialmente más aceptadas. Las sillas de ruedas motorizadas se pueden usar a partir de los 2 o 3 años de edad si el niño es mentalmente normal. Y por supuesto, con las funciones normales de las manos.

    Además de la gravedad de la debilidad muscular, el deterioro del funcionamiento de las manos, La disminución del coeficiente intelectual y la motivación pueden afectar la capacidad de caminar. Caminar puede no ser un objetivo realista y el entrenamiento en silla de ruedas debe comenzar temprano. Sobre todo para aquellos niños con una combinación de una lesión de alto nivel, deformidad espinal, contractura articular y deterioro cognitivo.

    Ha sido controvertido si se debe o no prescribir inmediatamente sillas de ruedas para estos pacientes o intentar enseñarles a caminar con aparatos ortopédicos. Los estudios de resultados muestran que incluso si estos pacientes pueden aprender a caminar de niños, definitivamente elegirán una silla de ruedas en la edad adulta.

    El cuidado personal.

    Caminar no es el aspecto más importante de la vida para estas personas. El cuidado personal puede ser la prioridad más importante para estos niños a medida que ingresan a la adolescencia y la edad adulta.

    Las habilidades de comunicación son la segunda prioridad y la deambulación sería la tercera prioridad. Incluido en el cuidado personal está la necesidad de ser continente de heces y orina. El éxito en la edad adulta como conseguir un trabajo, tener amigos y casarse es una función de mantenerse seco de la orina y mantenerse limpio.

    Para Cerrar.

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    Debes recordar que todo lo leído aquí es meramente informativo, y en ningún momento debe suplantar la experiencia directa de tu médico de cabecera. Si tienes dudas con respecto a la espina bífida, te recomendamos que te asesores con personal médico especializado en este tema.

    La idea principal es concientizar a la población de que los pacientes con espina bífida aun pueden ser útiles a la sociedad. Y que necesitan todo nuestro apoyo. Sea familiar o no, las personas con espina bífida están lidiando con una enfermedad que conlleva mucho esfuerzo tanto físico como emocional. Y deben sentirse apoyados en todo momento.

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